動画でお話した件ですが、以前からこの再生医療については知っていたけれど実際、目の当たりにしないとちゃんと勉強しないものでした。

お友達から連絡をいただき、お友達がこの療法をしてQOLが上がった話を聞きました。


正直、この病気が治るとは思っていません。それは神様が決めたことだから。


とりあえず、話だけ聞きたくて連絡をしてみました。


優先はとんすけに負担にならないこと。

やっといろいろ落ち着きました。


今の時点での痙攣なし。

新記録更新。

バビはごはんをたべてとっとと爆睡。



以下、とんすけケースではありますが、痙攣の対策と予防でマロンママがしたことについて書いておきます。

欄外左側の数値は前回4月の血液検査の数値です。

最初、先生に血腫を見せたときには、皮膚サイドの問題そうなので血抜きすればいいんじゃないかなと言っていたのですが、数があまりにおおかったのと急にこうなったことを伝えると、「内臓の腫瘍の可能性があるかも」と、すぐエコーと血液検査になりました。

すぐわかりました。

右の腎臓に4cm大の腫瘍がいくつもついています。

幸い、左は無傷。

ただ、これだけではすみませんでした。

とんすけのことで、気持ちの整理がつかず、こんなに遅くなりましたこと、お詫び申し上げます。


そして、とんすけのことを我が子同然に思っていただけている皆様には心から感謝の気持ちでいっぱいです。

このようなご報告をしなければならなくなったこと、本当に申し訳ありません。

夕方、そよそよ風も出ていて涼しめだったので、どうしようかな～と悩んで、ちょっと気合いいれて歩いて行ってきました。

だいたいマロンママの足で15分くらい。

その距離をちょっとイヤイヤしていた㌧をなだめたり激励したりしながら45分かけて行ってきました。

この数か月、多分マロンママがコロナに罹患したあたりから続けていることをお話しします。

それは「寝る前の水分補給」です。

ジムから帰宅して、台湾カステラをおやつにあげようとしたら、全然食べず。

バビとサブはすごい勢いで食べてるのに、ぼーっとしてるので、これはちょっとなんかあったな・・・と、すこし様子を見ていました。

不在時に痙攣をおこしたような感じはないので、そこまでではないけれど、抱っこしたらなんとなく脱水っぽい気がして、いま、経口補水液を何回かに分けて時間をかけてあげています。

長文になりますので、ご興味のない方はスルーしてくださいね。




まずとんすけについてです。

トンは、貧血の数値がぎりぎり低かっただけで、クレアニチンもBUNもSDMAもギリギリ低ラインセーフの値です。

サプリが合っているのだと思いますということでした。

前回秋の時より悪化もしておらず、これをなんとかキープしていきたいところだそうです。


そしてバンビはやはり想像通り、腎臓の数値がよくありませんでした。

今日は血液検査と外注のSDMA検査のみです。

腎臓の心配を少しでもはやくわかるように血液検査とこの検査をセットにしてくれているので助かります。

それでもなかなか、「まだいいです」っていう人、多いみたいです。

ほんとに腎臓は、悪くなったらよくはならないので、この予兆を教えてくれる検査、しておいたほうがいいのになぁと思います。


さて、まずは診察。

トンもバビも心臓の雑音も乱れもなく、とてもいい感じだそうです。

関節もゆるくない、首も痛がらない。

口は触られると「いやー」ってしてしまうのでそこは、ママがコロナで歯磨きがすこしいい加減だったこともあるため、一度しっかり歯石チェックをしないとです。このあいだ、サブだけはしたんですけど・・・・。

あと、バビについては夜の爆走についてと、視力について不安要素を離したのですが、視力はこの歳なのでぼんやりにはなってきているものの、近くで手を仰ぐと顔をそむけるので、見えていないことはない。

そして、眼振もないことから、限りなくグレーではあるけれど、まだ真剣に心配するよりアンチノールでかなりコントロールもされているようなので現状維持でということになりました。

チカやチャッピーを経験しているので、あの子たちのそれがはじまった年齢からしたらその年齢も過ぎているので、ある意味の覚悟はすでにできていますが、なによりバビにストレスを与えないことが一番なのかなぁとおもっています。

夜はいつまでも起こしていないで電気を消せば爆走もやめて寝るのでそのようにする。

今はそんな簡単なことで食い止められています。